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(Cyst. Fibrose Hilfe Österreich)
Hanuschgasse 1
2540 Bad Vöslau
Tel: +43 (0)2252 890018
Fax: +43 (0)2252 890018 15
Email: officecf-austriaat
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Cystische Fibrose Hilfe Österreich
Kto: 00000058495
BLZ: 20205
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Erfahrungsaustausch, Freunde finden, Informationen bekommen und das alles keimfrei unter
www.cf-community.at
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Bereits zum 4. Mal findet am 3.3.2012 der „Marsch der seltenen Erkrankungen“ in Wien statt.
Diese Aktion soll uns allen helfen auf die Nöte und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Zum ersten Mal wird dieser Marsch von dem neu gegründeten Verein „pro rare austria“ organisiert, der auch im Anschluss an die Abschlusskundgebung im Museumsquartier die erste Generalversammlung abhalten wird.
Bitte nehmen Sie - in ihrem eigenen Interesse - recht zahlreich daran teil, denn nur wenn wir uns bemerkbar machen wird sich etwas ändern.
Programm für den Aktionstag am Samstag, den 3.3.2012: - 10:30: Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)
- 11:00: Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Wiener Innenstadt
- 12:00: Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 (www.mqw.at)
- 12:15: Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und
- Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen , Orphanet, Eurordis etc.
- 13:00:Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00)
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe CF-Patient/Innen,
es freut mich, Sie zur 17. CF-Tagung am 17.3.2012 in Graz einladen zu dürfen.
Wie bei allen vorangegangenen Tagungen erwartet Sie ein buntes Programm aus Neuem, Interessantem und auch hoffentlich Motivierendem.
Neben dieser schon bekannten Mischung gibt es diesmal einen ganz besonderen Programmpunkt: die Abschiedsfeier für Professor Zach. Mit ihm verbinden wir den Aufbau der CF-Ambulanz in Graz und damit einherge- hend die Verbesserung der Versorgung von CF-Patienten, den enormen Anstieg der Lebenserwartung und damit die wunderbare Möglichkeit mit CF auch weit in das Erwachsenenalter gut leben zu können.
Wir freuen uns, wenn auch Sie sich uns anschließen und nach den interessanten Vorträgen gemeinsam mit uns mit diesem Festakt Danke sagen.
Auf ein Wiedersehen im März!
Einladung als PDF | Online-Anmeldung | Programm
Ursula Novak
Vorsitzende cf-austria
Seltene Krankheiten erfordern teilweise andere Strategien als Massenerkrankungen - auch in der Selbsthilfe. Die sich in Österreich neu formierende "Allianz für seltene Erkrankungen" möchte zu einer starken Stimme für die Betroffenen werden.
gesamten Artikel lesen ->
Liebe Patientinnen, liebe Patienten, liebe Eltern!
Wir möchten Ihnen eine Information der ARGES (Österreichische Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit) bezüglich MERIDOL zukommen lasen.
"Meridol®Chlorhexidindigluconat 0,2% Lösung zur Anwendung in der Mundhöhle" ist insbesondere zur Anwendung für CF-PatientInnen zu vermeiden. Die Ursache einer möglichen Gesundheitsgefährdung liegt in der Verunreinigung mit Burkholderia cepacia.
Der Hinweis "bei Menschen mit geschwächtem Immunsystem" trifft nicht zu.
Wir bitten um Kenntnisnahme.
Mit freundlichen Grüßen
Ass. Prof. Dr. Helmut Ellemunter
Es war wirklich ein gelungenes Fest.
Wenn sie noch mehr Bilder vom Ball sehen wollen, schicken sie uns ein Mail. Gegen eine Bearbeitungsgebühr von 5 Euro schicken wir ihnen die gesamte CD.
Auch 2010 gibt es zahlreiche Veranstaltungen zum Thema cf-awareness mehr....
cf-austria organisiert anläßlich dieser Europa-weiten Aktion den
"1. Österreichischen Luftball" mehr....
das Pflegegeld wird von Politikern diskutiert mehr.....
Liebe Freunde,
wenn Sie an wissenschaftlichen Fortschritten in der Behandlung von CF interessiert sind, bitten wir Sie, mit Ihrer Stimmenabgabe ein Forschungsprojekt der Cystic Fibrosis Foundation in Amerika
zu unterstützen.
Die CF Foundation, die Bewundernswertes für die Erforschung von Medikamenten im Kampf gegen CF tut, steht momentan auf Platz 3 in der Bewerbung um 250 000 $ Sponsorgeld.
Die ersten 2 Projekte der Rangliste erhalten die Summe. Auch von Europa aus sollten wir unser Möglichstes tun, denn die Medikamente und Behandlungsformen, die in den USA erforscht werden, erreichen ALLE Patienten und die, die sie lieben.
Es genügt in diesem Fall, 1 mal pro Tag bis zum 30 September auf die website www.refresheverything.com/helpbabiesbreathe
zu gehen, sich einzuloggen und mit einem Mausklick seinen Vote für das Projekt der CF-Foundation abzugeben - 1 Minute pro Tag.
Ich danke für Ihre Unterstützung!
Damit wir noch mehr Betroffene erreichen können, gibt’s cf-austria jetzt auch auf Facebook
und Twitter
Auf beiden Profilen werden regelmäßig Neuigkeiten aus Medizin, Forschung und sozialen Angelegenheiten, so wie Veranstaltungen, Fotos, Videos, etc. gepostet. Das Internet ist zu einem sehr wichtigen Medium für Kommunikation geworden. Mit diesem Instrument wollen wir es erleichtern, Anfragen, Probleme, Wünsche, Anregungen usw. an uns zu übermitteln um schneller mit Lösungen und Hilfestellungen reagieren zu können.
Eine aktuallisierte Version der Vereinsstatuten von cf-austria ist ab sofort online verfügbar:
Link...
Unser wissenschaftliches Infoblatt, das wir dankenswerter Weise von der Fa. Roche regelmäßig bekommen haben ist nun digital.
Ab nun werden Sie diese Info mit dem Newsletter bekommen.
Die Autorin der Beiträge, Prof. Dr. Gratiana Steinkamp wird übrigens einen interessanten Vortrag auf unserer diesjährigen CF-Tagung halten zum Thema „ Neues aus der Forschung“ auf den wir schon alle mit großer Spannung warten.
Link
Andy Herzog & friends gegen Elton & friends
Wie bereits vor 2 Jahren gilt das große Engagement von Hr. Kosch und der Fa. Uvex zu ihrem 40 Jahre Jubiläum den CF Kindern.
Am 13.6. geht in Linz diese tolle Veranstaltung über die Bühne, ein fußballerisches Gustostückerl mit viel Spaß und noch dazu für einen guten Zweck.
Kommen Sie, genießen Sie die Veranstaltung und bringen viele Freunde mit.
Weitere Infos...
Auszug aus einem Artikel im Standard vom 25.2.2009
Zystische Fibrose: Gen als Behandlungsziel
IFRD1 spielt offenbar entscheidende Rolle als Modulator
Innsbruck/Cincinnati - An zystischer Fibrose erkranken in erster Linie Kinder: Übermäßige Schleimbildung, ständige Infektionen und eine damit verbundene chronische Entzündung führen zur zunehmenden Zerstörung von Lungengewebe. Und trotz einer gestiegenen Lebenserwartung der Betroffenen gibt es noch immer keine ursächliche Therapie und damit auch keine Heilung. US-Wissenschafter haben jetzt aber in einer internationalen Studie mit Beteiligung von Experten der Med Uni Innsbruck ein mögliches Ziel für zukünftige Behandlungen entdeckt.
Dabei handelt es sich um das Gen IFRD1. Schon vor einiger Zeit beschäftigten sich der nunmehrige Leiter der Sektion für Zellbiologie am Biozentrum Innsbruck, Lukas Huber, sowie sein Mitarbeiter Ilja Vietor am Institut für Molekulare Pathologie (IMP) in Wien mit diesem Gen. Sie klärten die biologische Funktion auf und konnten auch Knock-out-Mäuse ohne diese Erbanlage züchten.
Suche nach Modulator
Die zystische Fibrose "hängt" an Mutationen bzw. Defekten des CFTR-Gens, das den Salz- und Wassertransport in Geweben - so auch in der Lunge - kontrolliert. Doch es wurde auch noch eine andere Beobachtung gemacht. Vietor anlässlich der Publikation der neuen Studie in der britischen Wissenschaftszeitschrift Nature: "Manche Menschen mit diese Defekt erkrankten, andere wiederum nicht."
Man machte sich auf die Suche nach Modulatoren, welche eben zu einem stärkeren oder schwächeren Verlauf der Erkrankung - abgesehen von der ursächlichen Erbinformation - führen können. Dabei wurden von Christopher Karp (Medizinische Universität Cincinnati) und auch britischen Wissenschaftern mehrere hundert Patienten und Kontrollgruppen untersucht. Wieder stieß man auf IFRD1, hier als Modulator.
Potenzieller Behandlungsweg
Der Wissenschafter: "Mit diesen Erkenntnissen könnte man neue Medikamente gegen die zystische Fibrose austesten." Es sieht so aus, als müsste man für einen Effekt bei CF-Patienten das IFRD1-Gen hemmen. (APA/red)
Dazu eine Stellungnahme von Prof. Dr. Maximilian Zach,
Universitätsklinik in Graz
Grundsätzlich war es schon lange klar, dass unterschiedliche Krankheitsverläufe (insbesondere bei der Lungenerkrankung) bei gleicher CFTR-Genetik nicht nur durch Umwelteinflüsse, sondern auch aus anderen genetischen Unterschiedlichkeiten heraus zu erklären sind (sogenannte „Modifier Genes“). Besonderes Interesse gilt hier der vielfältigen genetischen Regulation der Entzündungsmechanismen. Dementsprechend ist es nicht überraschend, dass man jetzt offensichtlich nachweisen konnte, dass Unterschiedlichkeiten in einem Gen, welches die Funktion der weißen Blutkörperchen (sogenannte „Neutrophile Granulozyten“ – prominente Entzündungszellen, die in der Infektionsabwehr tätig sind) mit der Schwere der Lungenerkrankung bei CF zu korrelieren scheinen. Dieses Gen namens „IFRD1“ kodiert ein Protein, welches regulierend in die Funktion der neutrophilen Granulozyten eingreift. Wie bei CF zu vermuten war, ist es nicht die hohe Aktivität der neutrophilen Granulozyten (welche eine besondere Infektionsabwehr nach sich zieht), welche mit einem eher gutartigen Krankheitsverlauf zu korrelieren scheint, sondern eher eine etwas trägere Reaktion auf Infektionen. In anderen Worten: Nicht die Überfunktion, sondern eher die Unterfunktion dieser weißen Blutkörperchen erscheint bei CF wünschenswert, da sie weniger heftige Entzündungsreaktionen und damit weniger lokale Luftwegszerstörung nach sich zieht. Ob sich aus diesen Erkenntnissen heraus in absehbarer Zeit neue Therapieansätze entwickeln lassen, bleibt zurzeit noch offen.
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