Home · Kontakt · Sitemap · Suche · Links
CF die Krankheit
CF Betroffene
CF Betreuung
CF Austria
CF Vereine
CF Medien
Links
   

Neues Elternhaus am LKH Graz!

Am LKH Graz wurde ein neues Elternhaus eröffnet. Dort können Eltern unterkommen deren Kinder (von 0 bis 18 Jahren) stationär behandelt werden müssen. Außerdem können dort auch Eltern und Kinder übernachten, wenn sie für eine ambulante Kontrolle weit anreisen müssen.

Ansprechpersonen:
Ronald McDonald Kinderhilfe
Frau Béatrice Wascher-Hartmann oder
Frau Carina Zuniga Chinchilla
Tel.: 0316/349936
Mobil: 0664/5170293
E-Mail: haus.graz@at.mcd.com

!!!AUFRUF!!! Probleme mit Pari e-Flow

Es treten gehäuft Probleme bei der Verwendung des neuen Aerosolerzeugers in Kombination mit dem alten e-Flow von Pari auf.

Wenn auch Sie von diesem Problem betroffen sind, melden Sie sich bitte bei Frau Claudia Brandstätter mit einer Problembeschreibung. Wir möchten weitere Fälle sammeln, um an die Firma Pari herantreten zu können, damit eine Lösung dieses Problems schnellst möglich veranlasst wird.

Vielen Dank!

Einladung zur Generalversammlung der cf-austria!

Am Samstag den 24. Mai 2014 um 9:30 Uhr wird im Hotel Landskron (Am Schiffertor 3, 8600 Bruck an der Mur) unsere diesjährige Generalversammlung stattfinden.

Im Anschluss wird es einen interessanten Vortrag über Osteoporose von OA Dr. Andreas Pfleger und eine Fragestunde zu sozialrechtlichen Themen mit Rechtsanwalt Dr. Solic geben.

Mehr Informationen senden wir Ihnen gerne auf Anfrage zu!

Wir freuen uns auf Ihr Kommen!

Das Team der cf-austria

Weihnachtsbazar

Auch heuer findet wieder unser Weihnachtsbazar statt!

Am Donnerstag den 12. Dezember 2013 veranstalten wir im Erdgeschoss der Univ. Kinderklinik Graz einen Bazar. Der Erlös aus dem Verkauf von Selbstgebackenem und Selbstgebasteltem kommt der cf-austria zugute, um damit Betroffene auch weiterhin finanziell unterstützen zu können.

Wir würden uns über Ihren zahlreichen Besuch sehr freuen

Mit vorweihnachtlichen Grüßen

das Team der cf-austria

Sauerstofftankstellen

Eine Sauerstofftankstelle macht es möglich, außer Haus auf Sauerstoff zurückgreifen zu können. Ein großes Problem für sauerstoffpflichtige PatientInnen ist es, dass ihre tragbaren Flüssigsauerstoff‐Geräte, oft nur für wenige Stunden ausreichen. Eine Sauerstofftankstelle macht es nun möglich diese Geräte nachzufüllen.

Ab sofort gibt es in allen neun Bundesländern in insgesamt 26 Apotheken solche Sauerstofftankstellen. Hier kann gratis Sauerstoff nachgefüllt werden. Die Standorte sind auf der Homepage der Apothekerkammer im Internet zu finden und können auch über den Apothekenruf 14 55 telefonisch erfragt werden.

Die Aktion ist eine Kooperation mit der Österreichischen Lungenunion und der Österreichischen Gesellschaft für Pneumologie. Auf Anfrage unseres Obmanns können diese Tankstellen nicht nur von COPD‐ PatientInnen benutzt werden, sondern auch von CF‐PatientInnen. 

Fotowettbewerb entschieden. Grußkarten ab jetzt verfügbar!

Ergebnisse Fotowettbewerb

ACHTUNG! Fehler in unserer aktuellen Ausgabe 02/2013!!!

Leider ist uns trotz großer Sorgfalt ein Fehler unterlaufen! Das LUTX-Treffen findet nicht am 9. September 2013 sondern am

9. November 2013 in Wien statt!

Einladung zur außerordentlichen Generalversammlung

Leider konnte auf Grund des unvollständigen Kassaberichtes 2012 der Vorstand nicht entlastet werden. Deshalb wird am 20. Juli 2013 eine außerordentliche Generalversammlung stattfinden. Wir laden Sie auch diesmal herzlich um 10 Uhr ins Hotel Landskron, Am Schiffertor3 in 8600 Bruck an der Mur, ein.

SonnenMoor unterstützt die CF Hilfe

Man soll die Feste feiern, wie sie fallen. Das ist schon lange ein Motto von SonnenMoor, dem langjährigen Produzenten von Moor- und Kräuterprodukten. Schließlich gehört das Leben zelebriert.

Dieser Überzeugung folgte auch das hauseigene Oktoberfest, zu dem sich am 21. Oktober 2012 circa 300 Gäste im Firmensitz in Anthering einfanden. Wo Raum zum Feiern ist, sollte aber auch an jene gedacht werden, die nicht auf die Butterseite des Lebens gefallen sind, dachte sich die Belegschaft von SonnenMoor. Und so entstand auf Initiative der SonnenMoor-Mitarbeiterin Simone Ehrschwendtner - sie ist selbst mit einem CF-Kind verwandt - eine Spendenaktion zugunsten der Cystischen Fibrose Hilfe Österreich. Geschäftsführer Siegfried Fink war von ihrer Idee sofort begeistert: "Als Produzent von Gesundheitsprodukten trägt SonnenMoor eine besondere soziale Verantwortung, der wir gerne nachkommen. Das Oktoberfest war aus meiner Sicht die ideale Plattform um auf die wertvolle Arbeit der CF Hilfe aufmerksam zu machen und diese zu unterstützen." Dank der zahlreichen freiwilligen Spenden beim Kuchenbuffet konnte insgesamt eine Summe von 300 EUR eingenommen werden, die von SonnenMoor auf 450 EUR aufgestockt wurde

 

CF und Ernährung

CF-Austria lädt Sie sehr herzlich zum Vortrag "CF und Ernährung" mit Frau Martina Kreuter (Diätologin) am 4. Oktober 2012 um 18.30 im Gasthof Rosi Folger Bruckerstraße 138, 8600 Oberaich, ein.

um Anmeldung bis 1. Oktober 2012 wird gebeten unter 0664/213 29 47 oder officecf-austriaat

PDF-Einladung herunterladen -->

Urlaubsangebot für CF-Betroffene für zwei Personen:

Eine Ferienwohnung in Niedernsill im Pinzgau/Salzburg wird zu einem Unkostenpreis (nur Ortstaxe und Endreinigung) als Urlaubsdomizil von einem CF-Austria Förderer angeboten.
Die Ferienwohnung besitzt Kochnische, DU/WC, Essecke und Balkon und ist für zwei Personen ausgestattet. Die Krimmler Wasserfälle (Luftkurort) und der See in Zell/See liegen in nächster Nähe.
Für Juli und September 2012 sind noch viele Termine frei.
Bei Interesse meldet euch im CF-Austria Büro, officecf-austriaat

Marsch der seltenen Erkrankungen

Bereits zum 4. Mal findet am 3.3.2012 der „Marsch der seltenen Erkrankungen“ in Wien statt.

Diese Aktion soll uns allen helfen auf die Nöte und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen. Zum ersten Mal wird dieser Marsch von dem neu gegründeten Verein „pro rare austria“ organisiert, der auch im Anschluss an die Abschlusskundgebung im Museumsquartier die erste Generalversammlung abhalten wird.

 

Bitte nehmen Sie - in ihrem eigenen Interesse - recht zahlreich daran teil, denn nur wenn wir uns bemerkbar machen wird sich etwas ändern.

Programm für den Aktionstag am Samstag, den 3.3.2012:

  • 10:30: Treffpunkt: Wien, vor der Oper (Ecke Opernring, Kärntnerstraße)
  • 11:00: Start „Marsch der seltenen Erkrankungen“ durch die Wiener Innenstadt
  • 12:00: Eintreffen im Museumsquartier, Arena21 (www.mqw.at)
  • 12:15: Begrüßung, Information über Pro Rare Austria, Nationalen Aktionsplan und
  • Koordinationsstelle für seltene Erkrankungen , Orphanet, Eurordis etc.
  • 13:00:Generalversammlung von Pro Rare Austria (Ende gegen 15:00)

17. Österreichische CF-Tagung

Sehr geehrte Damen und Herren, liebe CF-Patient/Innen, 

es freut mich, Sie zur 17. CF-Tagung am 17.3.2012 in Graz einladen zu dürfen. 

Wie bei allen vorangegangenen Tagungen erwartet Sie ein buntes Programm aus Neuem, Interessantem und auch hoffentlich Motivierendem. 

Neben dieser schon bekannten Mischung gibt es diesmal einen ganz besonderen Programmpunkt: die Abschiedsfeier für Professor Zach. Mit ihm verbinden wir den Aufbau der CF-Ambulanz in Graz und damit einherge- hend die Verbesserung der Versorgung von CF-Patienten, den enormen Anstieg der Lebenserwartung und damit die wunderbare Möglichkeit mit CF auch weit in das Erwachsenenalter gut leben zu können. 

Wir freuen uns, wenn auch Sie sich uns anschließen und nach den interessanten Vorträgen gemeinsam mit uns mit diesem Festakt Danke sagen. 

Auf ein Wiedersehen im März! 

Einladung als PDF | Online-Anmeldung | Programm

Ursula Novak 

Vorsitzende cf-austria 

Lobby für Patienten-Minderheiten

Seltene Krankheiten erfordern teilweise andere Strategien als Massenerkrankungen - auch in der Selbsthilfe. Die sich in Österreich neu formierende "Allianz für seltene Erkrankungen" möchte zu einer starken Stimme für die Betroffenen werden.

gesamten Artikel lesen ->

Mundspülungen Vorsicht!

Liebe Patientinnen, liebe Patienten, liebe Eltern!

Wir möchten Ihnen eine Information der ARGES (Österreichische Agentur für Gesundheit und Ernährungssicherheit) bezüglich MERIDOL zukommen lasen.

 

"Meridol®Chlorhexidindigluconat 0,2% Lösung zur Anwendung in der Mundhöhle" ist insbesondere zur Anwendung für CF-PatientInnen zu vermeiden. Die Ursache einer möglichen Gesundheitsgefährdung liegt in der Verunreinigung mit Burkholderia cepacia.

Der Hinweis "bei Menschen mit geschwächtem Immunsystem" trifft nicht zu.

Wir bitten um Kenntnisnahme.

Mit freundlichen Grüßen

Ass. Prof. Dr. Helmut Ellemunter

Radwandertag für Transplatierte

Anläßlich des europäischen Tags der Organspende findet am 14. und 15.10.2011  in Graz der 8. Radwandertag für Transplantierte statt.

mehr Infos dazu finden Sie unter 


http://www.atsf.at/index.php?option=com_content&view=article&id=13:radwandertag-2011&catid=14:news&Itemid=19

Das war der erste Österreichische Luftball

Es war wirklich ein gelungenes Fest.

Wenn sie noch mehr Bilder vom Ball sehen wollen, schicken sie uns ein Mail. Gegen eine Bearbeitungsgebühr von 5 Euro schicken wir ihnen die gesamte CD.

Europäischer cf-awarenessday 2010

Auch 2010 gibt es zahlreiche Veranstaltungen zum Thema cf-awareness mehr....

cf-austria organisiert anläßlich dieser Europa-weiten Aktion den

"1. Österreichischen Luftball"  mehr....

Rettet das Pflegegeld

das Pflegegeld wird von Politikern diskutiert mehr.....

1 Minute pro Tag für die CF Forschung

Liebe Freunde,

wenn Sie an wissenschaftlichen Fortschritten in der Behandlung von CF interessiert sind, bitten wir Sie,  mit Ihrer Stimmenabgabe ein Forschungsprojekt der Cystic Fibrosis Foundation in Amerika
zu unterstützen.

 

Die CF Foundation, die Bewundernswertes für die Erforschung von Medikamenten im Kampf gegen CF tut, steht momentan auf Platz 3 in der Bewerbung um 250 000 $ Sponsorgeld.

 

Die ersten 2 Projekte der Rangliste erhalten die Summe. Auch von Europa aus sollten wir unser Möglichstes tun, denn die Medikamente und Behandlungsformen, die in den USA erforscht werden, erreichen ALLE Patienten und die, die sie lieben.

 

Es genügt in diesem Fall, 1 mal pro Tag bis zum 30 September auf die website www.refresheverything.com/helpbabiesbreathe
zu gehen, sich einzuloggen und mit einem Mausklick seinen Vote für das Projekt der CF-Foundation abzugeben - 1 Minute pro Tag.

 

Ich danke für Ihre Unterstützung!

 

cf-austria sozial vernetzt


Damit wir noch mehr Betroffene erreichen können, gibt’s cf-austria jetzt auch auf Facebook

und Twitter 

Auf beiden Profilen werden regelmäßig Neuigkeiten aus Medizin, Forschung und sozialen Angelegenheiten, so wie Veranstaltungen, Fotos, Videos, etc. gepostet. Das Internet ist zu einem sehr wichtigen Medium für Kommunikation geworden. Mit diesem Instrument wollen wir es erleichtern, Anfragen, Probleme, Wünsche, Anregungen usw. an uns zu übermitteln um schneller mit Lösungen und Hilfestellungen reagieren zu können.

 

Aktuelle Vereinsstatuten

Eine aktuallisierte Version der Vereinsstatuten von cf-austria ist ab sofort online verfügbar:

Link...

CF Focus

Unser wissenschaftliches Infoblatt, das wir dankenswerter Weise von der Fa. Roche regelmäßig bekommen haben ist nun digital.
Ab nun werden Sie diese Info mit dem Newsletter bekommen.
Die Autorin der Beiträge, Prof. Dr. Gratiana Steinkamp wird übrigens einen interessanten Vortrag auf unserer diesjährigen CF-Tagung halten zum Thema „ Neues aus der Forschung“ auf den wir schon alle mit großer Spannung warten.

 

Link

Benefiz Fußball

Andy Herzog & friends gegen Elton & friends

Wie bereits vor 2 Jahren gilt das große Engagement von Hr. Kosch und der Fa. Uvex zu ihrem 40 Jahre Jubiläum den CF Kindern.
Am 13.6. geht in Linz diese tolle Veranstaltung über die Bühne, ein fußballerisches Gustostückerl mit viel Spaß und noch dazu für einen guten Zweck.
Kommen Sie, genießen Sie die Veranstaltung und bringen viele Freunde mit.

Weitere Infos...

Neues aus der Forschung

Auszug aus einem Artikel im Standard vom 25.2.2009

Zystische Fibrose: Gen als Behandlungsziel
IFRD1 spielt offenbar entscheidende Rolle als Modulator

Innsbruck/Cincinnati - An zystischer Fibrose erkranken in erster Linie Kinder: Übermäßige Schleimbildung, ständige Infektionen und eine damit verbundene chronische Entzündung führen zur zunehmenden Zerstörung von Lungengewebe. Und trotz einer gestiegenen Lebenserwartung der Betroffenen gibt es noch immer keine ursächliche Therapie und damit auch keine Heilung. US-Wissenschafter haben jetzt aber in einer internationalen Studie mit Beteiligung von Experten der Med Uni Innsbruck ein mögliches Ziel für zukünftige Behandlungen entdeckt.

Dabei handelt es sich um das Gen IFRD1. Schon vor einiger Zeit beschäftigten sich der nunmehrige Leiter der Sektion für Zellbiologie am Biozentrum Innsbruck, Lukas Huber, sowie sein Mitarbeiter Ilja Vietor am Institut für Molekulare Pathologie (IMP) in Wien mit diesem Gen. Sie klärten die biologische Funktion auf und konnten auch Knock-out-Mäuse ohne diese Erbanlage züchten.

Suche nach Modulator

Die zystische Fibrose "hängt" an Mutationen bzw. Defekten des CFTR-Gens, das den Salz- und Wassertransport in Geweben - so auch in der Lunge - kontrolliert. Doch es wurde auch noch eine andere Beobachtung gemacht. Vietor anlässlich der Publikation der neuen Studie in der britischen Wissenschaftszeitschrift Nature: "Manche Menschen mit diese Defekt erkrankten, andere wiederum nicht."

Man machte sich auf die Suche nach Modulatoren, welche eben zu einem stärkeren oder schwächeren Verlauf der Erkrankung - abgesehen von der ursächlichen Erbinformation - führen können. Dabei wurden von Christopher Karp (Medizinische Universität Cincinnati) und auch britischen Wissenschaftern mehrere hundert Patienten und Kontrollgruppen untersucht. Wieder stieß man auf IFRD1, hier als Modulator.

Potenzieller Behandlungsweg

Der Wissenschafter: "Mit diesen Erkenntnissen könnte man neue Medikamente gegen die zystische Fibrose austesten." Es sieht so aus, als müsste man für einen Effekt bei CF-Patienten das IFRD1-Gen hemmen. (APA/red)

Dazu eine Stellungnahme von Prof. Dr. Maximilian Zach,

Universitätsklinik in Graz

 

Grundsätzlich war es schon lange klar, dass unterschiedliche Krankheitsverläufe (insbesondere bei der Lungenerkrankung) bei gleicher CFTR-Genetik nicht nur durch Umwelteinflüsse, sondern auch aus anderen genetischen Unterschiedlichkeiten heraus zu erklären sind (sogenannte „Modifier Genes“). Besonderes Interesse gilt hier der vielfältigen genetischen Regulation der Entzündungsmechanismen. Dementsprechend ist es nicht überraschend, dass man jetzt offensichtlich nachweisen konnte, dass Unterschiedlichkeiten in einem Gen, welches die Funktion der weißen Blutkörperchen (sogenannte „Neutrophile Granulozyten“ – prominente Entzündungszellen, die in der Infektionsabwehr tätig sind) mit der Schwere der Lungenerkrankung bei CF zu korrelieren scheinen. Dieses Gen namens „IFRD1“ kodiert ein Protein, welches regulierend in die Funktion der neutrophilen Granulozyten eingreift. Wie bei CF zu vermuten war, ist es nicht die hohe Aktivität der neutrophilen Granulozyten (welche eine besondere Infektionsabwehr nach sich zieht), welche mit einem eher gutartigen Krankheitsverlauf zu korrelieren scheint, sondern eher eine etwas trägere Reaktion auf Infektionen. In anderen Worten: Nicht die Überfunktion, sondern eher die Unterfunktion dieser weißen Blutkörperchen erscheint bei CF wünschenswert, da sie weniger heftige Entzündungsreaktionen und damit weniger lokale Luftwegszerstörung nach sich zieht. Ob sich aus diesen Erkenntnissen heraus in absehbarer Zeit neue Therapieansätze entwickeln lassen, bleibt zurzeit noch offen.

Druckansicht