Bücherliste

Die CF Hilfe Wien führt eine Bücherliste, welche laufend aktualisert wird.

 

Buchvorstellungen

Hier finden Sie unsere aktuellen Buchvorstellungen zum Thema CF.

 

Ich bin noch da

Autorin: Inka Nisinbaum

Der im Sterben liegende Onkel schrieb ihr einen Brief und wünschte der noch Ungeborenen ein glückliches, gesundes, langes Leben. Nur Tage nach seinem Tod kam sie zur Welt. Nur Stunden danach wurde bei ihr die unheilbare Krankheit Mukoviszidose festgestellt. Die Ärzte prognostizierten ihr vier Lebensjahre.
Damit wollen sich die Eltern nich abfinden, und sie beginnt zu kämpfen. Es ist ein mutiger und schmerzhafter Weg. Inka läuft, zusammen mit ihrem Vater und später mit ihrem Hund, der Krankheit davon. Die Bewegung hilft. Sie kommt gut durch die Schulzeit, dann beginnt ein dramatischer Abstieg. Mit 22 Jahren bleibt ihr nur noch eine Möglichkeit.

Es ist eine Geschichte vom Hinfallen und Aufstehen und Hinfallen und wieder Aufstehen, vom Durchhalten, vom Hunger nach Leben und von Verzweiflung. Ein Leben zwischen Testament verfassen und Wunschliste schreiben, für ein Leben danach.

Das Buch kann beim C. M. Brendle Verlag, in jeder Buchhandlung oder bei Amazon.de bestellt werden.

 

Jeder Atemzug zählt

Autorin: Mara Grubisic

Mit meinem Buch möchte ich anderen Betroffenen, die noch jünger sind, oder vielleicht noch vor einer Lungentransplantation stehen, helfen und Mut machen. Vor allem wünsche ich mir, dass jeder Leser und jede Leserin mit mir spüren, lachen und weinen kann und merkt, wie wertvoll das Leben auch mit einer Krankheit sein kann. Denn ich habe trotz CF ein schönes Leben mit vielen Höhen und Tiefen und habe vor allem noch viel vor.

„Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben“

Ich würde mich sehr über Ihr Interesse an meinem Buch freuen. Für Bestellungen oder weitere Fragen können Sie mich jederzeit unter mara.grubisic@live.at kontaktieren.

Auch erhältlich bei Thalia.at und Amazon.de.

 

Atemberaubend - Mein Leben mit Cystischer Fibrose

Autorin: Melanie Sulzner

Melanie wurde am 8. Februar 1994 in Oberösterreich mit Cystischer Fibrose geboren. Im Alter von 19 Jahren war eine Doppellungentransplantation ihre letzte Überlebenschance.

Ihr Buch erzählt von ihrem Leben. Mit ihrer offenen Art, etwas schwarzem Humor und dem Willen zum Leben meistert sie ihr nicht immer leichtes, krankes Leben und erzählt alles genau so, wie es wirklich war.
Eine Geschichte, die das Herz berührt – über die Fähigkeit, die Dinge zu akzeptieren, die man nicht ändern kann.

„Der Gedanke, ein Buch zu schreiben, schwebt mir schon lange durch den Kopf. Es gefällt mir, wenn ich daran denke, dass es einmal wenn ich nicht mehr bin, etwas von mir gibt, wo man meine Gedanken und Erlebnisse nachlesen kann.
Und da ist schon wieder dieser Gedanke. Einmal, wenn ich nicht mehr bin - ich glaube, das erste Mal so richtig über meinen Tod nachgedacht habe ich, als ich zirka Dreizehn war.“
Ich erzähle von meinem Leben, mit all den wunderbaren und oft nicht so wunderbaren Dingen, die ich erlebt habe. Meine Geschichte soll Mut machen und zeigen, dass es auch mit einer unheilbaren Krankheit möglich sein kann, ein schönes Leben führen zu können.
Seit meiner Geburt kämpfe ich jeden Tag dafür - dafür weiteratmen zu können. Dafür, jeden Tag aufs Neue erleben zu dürfen und dieses eine Leben genießen zu können.
„Wie lange ich lebe, das liegt nicht in meiner Macht; dass ich aber, solange ich lebe,
wirklich lebe, das hängt von mir ab!“

Erhältlich bei Thalia.at, direkt im Thalia-Shop in Ihrer Nähe, auf Amazon.de und in vielen anderen Onlinebuchshops.

 

Erfahrungen aus erster Hand – Mütter mit CF berichten über ihren Alltag

Autor: Gerald Ullrich, Ingrid Bobis und Burkhard Bewig

Das Buch berichtet über die Ergebnisse von Telefoninterviews, die mit zehn Müttern mit CF im Rahmen einer deutschlandweiten Studie zur Mutterschaft mit CF befragt wurden (siehe auch das Buch: "Schwangerschaft und Mutterschaft mit CF"). Das vorliegende Buch fokussiert auf die Interviews, wenngleich ausgewählte Ergebnisse aus der Gesamtbefragung ergänzt werden, wo sich dies thematisch anbietet.

Mit ausführlichen Ausschnitten aus den Interviews wird in den Kapiteln zunächst der Alltag als Mutter mit CF beschrieben, danach umschriebene Themen, wie etwa günstige persönliche oder familiäre Voraussetzung zur Bewältigung der Mutterschaft trotz CF. Aber auch „heikle“ Themen bleiben nicht ausgespart, etwa der Umgang mit der ungewissen Lebensperspektive oder wie die Frauen die eigene CF gegenüber dem Kind präsentiert (oder verborgen) haben.

Das Buch richtet sich in erster Linie an Betroffene und interessierte Laien.

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Schwangerschaft und Mutterschaft bei Frauen mit Mukoviszidose

Autor: Gerald Ullrich, Ingrid Bobis und Burkhard Bewig

Das Buch fasst die Ergebnisse einer deutschlandweiten Studie zusammen, in der 38 Frauen im Alter von 34 (± 7) Jahren über ihre Lebenssituation und ihre Lebenserfahrung als Mutter mit CF mittels Fragebögen (und eine Teilgruppe zusätzlich mit Telefoninterviews) befragt wurden.

Thematisch geht es in dem Buch unter anderem um die Reaktionen im persönlichen Umfeld, um den damaligen Kenntnisstand der Frauen, ihre Befürchtungen während der Schwangerschaft. Beschrieben werden die Schwierigkeiten und die Einschätzungen der Frauen bezüglich Schwangerschaft und Geburt sowie die Umsetzung ihrer Mutterrolle während einzelner Altersabschnitte des Kindes (erstes Lebensjahr, Kleinkindalter, Kindergartenalter, frühe Schulzeit). Auch schwierige Fragen werden nicht ausgespart, etwa ob die Frauen mit ihren Partnern über die ungewisse eigene Lebensperspektive sprechen und wie die Mütter ihre eigene Erkrankung vor dem heranwachsenden Kind handhaben.

Das Buch richtet sich formal primär an CF-Behandler und eine fachliche Leserschaft. Es ist aber auch für Betroffene und interessierte Laien eine lohnende Lektüre, wenngleich für sie das aus derselben Studie hervorgegangene Buch (”Erfahrungen aus erster Hand”) vielleicht
noch ansprechender ist, das primär die Ergebnisse der Telefoninterviews beschreibt.

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