Eltern erwachsener CF-Patienten

Kennen Sie das: Als Ihre Kinder klein waren, war das ganze Familien-System geprägt von der Frage „Was tut dem CF-Kind gut?“ Die Ausstattung der Wohnung bis hin zur Lage, die Planung des Urlaubs, die Zeiteinteilung, die Essenspläne, die Hygiene, die Zimmerpflanzen und sogar die Freunde. Alles und jedes wurde diesem Ziel – nämlich dass es den CF-Kindern gut geht – untergeordnet. Ja auch die Geschwisterkinder mussten zurückstehen, wenn das CF-Kind krank war.

Und dann wurden die Kinder größer, begannen selbst über ihre Therapie nachzudenken, übernahmen die täglich notwendige Lungenreinigung oder später auch die Ernährung. Dank der Fortschritte in der Medizin erlernten fast alle einen Beruf und wurden selbstständig. Viele haben Freunde oder Lebenspartner gefunden und sind ausgezogen.

Und die Eltern? Waren Sie darauf vorbereitet, dass Sie eines Tages nur mehr ein Notfallsnetz sind? Wen könnten Sie fragen, wie man es macht, ein Kind loszulassen, das mit so viel Herzblut großgezogen wurde? Es gab bisher dieses Kollektiv der Eltern erwachsener CF-PatientInnen noch nicht, denn erst jetzt gibt es viele erwachsene PatientInnen.

Mit wem können Sie Ihre Sorgen teilen, wenn es den erwachsenen Kindern schlechter geht, wer sagt Ihnen, wie man es macht, sein eigenes Leben zu leben und dennoch jederzeit bereit zu sein um – möglicherweise – Intensiveinsatz zu leisten? Wer kann Ihre Sorgen nachvollziehen, wenn der Partner gegangen ist?

Haben Sie noch keine Antworten auf diese Fragen gefunden? Wir bei cf-austria haben einige Eltern von schon erwachsenen CF-Kindern im Verein, mit denen Sie sich gerne austauschen können, um sich gegenseitig zu helfen und vielleicht gemeinsam eine Lösung zu suchen, um besser mit der Situation umgehen zu können.

Mehr Informationen finden Sie unter:

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