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Zerschlagung Pulmo-Station der Klinischen Abteilung für Lungenkrankheiten (ERWACHSENENSTATION) am LKH Universitätsklinikum Graz
28 Mär 2023
Dieser Brief ging an zuständige Personen aus Politik und Medizin:

Betreff: Auflösung der Station der Klinischen Abteilung für Pulmonologie, LKH Graz

Sehr geehrte Frau Dr. in Bogner-Strauss, sehr geehrter Herr Prof. Köle, sehr geehrter Herr Prof. Stark!

Ich bin Obmann des Selbsthilfevereins „cf-austria“, der als Interessensvertretung von Betroffenen mit Cystischer Fibrose fungiert. Betroffene dieser chronisch progredienten Multiorgan-Erkrankung mit schwerer Beeinträchtigung der Atemwege zum Tode hin wurden und werden an der Abteilung für Pulmonologie des Universitätsklinikums Graz seit vielen Jahren erfolgreich und kompetent durch speziell für die Behandlung von Lungenerkrankten geschultes, hochqualifiziertes Personal behandelt. Die geplante drastische Umstrukturierung der Station- welche entgegen allen öffentlichen Beteuerungen zumindest inhaltlich einer Auflösung gleichkommt- wird für die Betroffenen schwerwiegende Konsequenzen haben und einen Rückschritt in der medizinischen Versorgungsqualität um Jahrzehnte bedeuten.

Mit den avisierten Maßnahmen werden regelmäßig notwendige stationäre Aufenthalte dieser schwer kranken und oft sauerstoffpflichtigen Menschen (derzeitige durchschnittliche Lebenserwartung: ca. 50 Jahre) und die dabei aufgrund der chronischen bakteriellen Besiedelung der Atemwege mit polyresistenten oder multiresistenten „Problemkeimen“ unerlässliche Unterbringung in Einzelzimmern (Behandlungsstandard lege artis in CF-Zentren!) verunmöglicht. Die Betreuung von CF- Betroffenen durch nicht hochspezifisch geschultes Pflegepersonal ist sowohl unter dem Aspekt der Komplexität der pflegerischen Maßnahmen im Rahmen des Behandlungsregimes als auch unter Berücksichtigung des außerordentlich anspruchsvollen klinischen Alltags mit gefährlichen multiresistenten Bakterien und der akuten und persistierenden Gefährdung von Patientenleben durch Kreuzinfektionen als unverantwortlich zu qualifizieren. Die langjährige krankheitsspezifische Ausbildung und Erfahrung des Ärzteteams ist Voraussetzung für die erfolgreiche Therapie dieser schweren progredienten hereditären Erkrankung. Sollte der Rahmen für eine derartig aufwendige theoretische und praktische Ausbildung der Fachärzte nicht gegeben sein, wird in Graz die Lebenserwartung der Betroffenen entgegen internationaler Trends in CF-Zentren trotz neuer Medikationen sinken.

Die Versorgung von lungentransplantierten CF- Betroffenen in der Steiermark und Kärnten erfolgt ausschließlich in dieser Abteilung. Nach erfolgreicher Transplantation werden die Betroffenen- deren Probleme der anderen inneren Organe unverändert bestehen bleiben (!)- von der Meduni Wien nach Graz zur lebenslangen Nachsorge übergeben. Dazu bedarf es eines engen und sehr fachkundigen institutionsübergreifenden Austausches der Expertisen und Erfahrungen. Eine derart überlebenswichtige Versorgung kann nicht in einer dezimierten Abteilung sichergestellt werden, und es gibt zu dieser Nach- Behandlungsstrategie von Transplantierten keine Alternative! Wird an dieser Stelle die bestehende und in langjähriger Aufbauarbeit etablierte Versorgungsqualität reduziert, bedeutet dies, dass Menschen deshalb früher sterben werden, als es notwendig wäre.

Bei der Cystischen Fibrose handelt es sich um eine „seltene Erkrankung“. Dennoch ist es die mit einer Inzidenz von ca. 1: 3.500 häufigste hereditäre Erkrankung der Kaukasier.

Die Republik Österreich hat sich gegenüber der Europäischen Union dazu verpflichtet, die medizinische Versorgung von Betroffenen mit „seltenen Erkrankungen“ sicherzustellen und systematisch zu verbessern. Die nationale Konkretisierung zur Umsetzung dieser Verpflichtung erfolgte 2015 im „Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen“. Kern dieses Projektes ist die  Etablierung und der Ausbau von Expertisezentren, um dort Fachwissen, welches im extramuralen Bereich nicht vorliegen kann, zu bündeln, und den Menschen, die in vielfältiger Not sind, zu helfen.

Die geplante Restrukturierung der Station der Abteilung für Pulmonologie führt diese Planung ad absurdum, da es zu katastrophalen gesundheitlichen Folgen für die Betroffene führen wird. Das Land Steiermark verstößt damit gegen die staatliche Verpflichtung zum Erhalt und Ausbau des Expertisezentrums! Die in Jahrzehnten aufgebaute Expertise und das Renommee der Abteilung wird unwiederbringlich zerstört, und die Universitätsklinik Graz verliert einen substanziellen Pfeiler ihrer Behandlungs- und Forschungskompetenz. Die Zerschlagung der Strukturen, Reduktion und Verlegung von Betten und Personal wird entgegen aller Beschwichtigungen NICHT reversibel sein, da schlicht die finanziellen Mittel und personellen Ressourcen für einen „Neustart“ fehlen werden. Der größte Wert einer Spitalsabteilung besteht in der Expertise und der Motivation des Personals, das über Jahre ein unersetzliches Erfahrungswissen gesammelt und zur Anwendung gebracht hat. Geht dies verloren, ist es nicht mehr zu regenerieren! Die allzu durchsichtige Beteuerung, man könne diese Kapazität „später“ wiederbeleben, ist schlichtweg realitätsfremd. Dies wäre auch aus betriebswirtschaftlicher Sicht geradezu grotesk, da ein Wiederaufbau wesentlich teurer wäre! Für sämtliche Patientinnen und Patienten der Abteilung bedeutet es nichts anderes als die Auflösung lebenswichtiger Strukturen und eine dramatische Verschlechterung ihrer Lebensqualität bis hin zur offenbar in Kauf genommenen Gefährdung ihres Überlebens.

Ich ersuche Sie dringend, von dieser Planung Abstand zu nehmen und im Interesse der Institution  und der vielen Menschen, die woanders keine andere angemessene medizinische Hilfe erhalten können, nach anderen Lösungen der Personalprobleme zu suchen. Letztere sind nichts anderes als die Konsequenz jahrelanger politischer Fehleinschätzungen und falscher strategischer und operativer Entscheidungen. Es kann nicht sein, dass schwer kranke Menschen dafür die schlimmen Konsequenzen tragen! Als Interessensvertretung von CF-Betroffenen werden wir diese Zerschlagung einer gut funktionierender Versorgungsstruktur nicht akzeptieren, und wir werden sämtliche Schritte prüfen, daraus folgende Verschlechterungen der Behandlung und eine etwaige Gefährdung von Menschenleben durch eine Unterbringung in Räumlichkeiten, die nicht dem Stand der Wissenschaft entsprechen, zu verhindern. Wir werden auch nicht zögern, Betroffene dabei aktiv zu unterstützen, etwaige Haftungen aufgrund von gesundheitlichen Schäden, welche durch diese unverantwortlichen Maßnahmen entstehen, durchzusetzen. Dies bedeutet, dass wir in letzter Konsequenz auch die breite Öffentlichkeit über die Dramatik dieser Situation informieren oder gegebenenfalls auch rechtlich dagegen vorgehen werden. Ich fordere Sie auf, auch mit dem Fachpersonal und den betroffenen Patientengruppen in einen konstruktiven Dialog zu treten. Wir arbeiten gerne dabei mit, andere Lösungen zu suchen, die das Wohl der Menschen in diesem Land sicherstellen.

Mit freundlichen Grüßen,

Mag. Johannes Lösch

Obmann Cystische Fibrose Hilfe Österreich, cf-austria

 

                                                                                                                                                             Aflenz, 25.3.2023

 

Ergeht an:

Bundesminister für Soziales Johannes Rauch

Landeshauptmann Steiermark Christopher Drexler

Gesundheitslandesrätin Steiermark Juliane Bogner-Strauss    

Vorstandsvorsitzender KAGES Gerhard Stark    

Aufsichtsrat KAGES Günther Dörflinger

Ärztlicher Direktor LKH Univ. Klinik Graz Wolfgang Köle

Leiter der Klinischen Abteilung für Pulmonologie, LKH Univ. Klinik Graz, Horst Olschewski

Präsident der ÖGP Gabor Kovacs 

Volksanwalt Bernhard Achitz

Leiterin Patientenanwaltschaft Steiermark Michaela Wlattnig

Pro Rare Austria Gabriele Mayr

Nationales Büro für die Umsetzung und Weiterführung des NAP.se, Med. Univ. Wien, Till Voigtländer

 

 

Zerschlagung Pulmo-Station der Klinischen Abteilung für Lungenkrankheiten (ERWACHSENENSTATION) am LKH Universitätsklinikum Graz
22 Mär 2023
Wir möchten Sie informieren, dass die Pulmo-Station der Klinischen Abteilung für Lungenkrankheiten (ERWACHSENENSTATION) am LKH Universitätsklinikum Graz aufgrund einer unzureichenden Versorgung mit Pflegekräften demontiert und somit die gesamte pulmologische Abteilung in seiner Leistungsfähigkeit massiv eingeschränkt werden soll.
 
Das heißt kurz gesagt, die KAGes ist im Begriff, diese extrem wichtige Station zu zerschlagen!  Für viele erwachsene CF-Patienten und Transplantierte ist dann eine stationäre Versorgung NICHT mehr gewährleistet.
 
Cf-austria kämpft nun darum, dass die Infrastruktur für erwachsene CF-Patienten auch in Zukunft gewährleistet ist.
 
Es wurde zu dieser Problematik eine Petition ins Leben gerufen, nachfolgend der Link, um diese zu unterschreiben:
 
 
Wir bitten Sie, auch im eigenen Interesse, um Ihre Unterstützung:
 
  1. Unterschreiben der Petition
     
  2. Verbreiten dieses Ansuchens und der Links zur Petition auf Facebook, Whatsapp und/oder Mail
     
  3. Haben Sie eventuell Kontakt zu Politikern und/oder Medien, die hier hilfreich unterstützen könnten, bitten wir um Nachricht an unser Büro per Mail unter office@cf-austria.at

Vielen Dank für Ihre Unterstützung - wir müssen in so einem Fall alle zusammenhalten - je mehr Stimmen hier laut werden, desto besser sind die Erfolgschancen!

Ihr cf-austria Team

Zulassungserweiterung Kaftrio® für Kinder mit CF von 6-11 Jahren
01 Mär 2022

Im Jänner erfolgte seitens der europäischen Arzneimittelagentur EMA die Zulassung des CFTR-Modulators Kaftrio® (in Kombination mit Kalydeco®) auch für Kinder von 6-11 Jahren.

Voraussetzung für die Therapie ist das Vorliegen mindestens einer F508del Mutation. Derzeit ist bereits eine Einzelfallbewilligung des Sozialversicherungsträgers nach Verordnung durch ein CF-Zentrum möglich, für den Frühling wird die Möglichkeit der allgemeinen (Kosten-) Erstattung durch die Krankenkassen erwartet. Damit steht diese erfolgversprechende Therapie bald einem großen Teil junger Betroffener zur Verfügung.

Patienteninfo Pari eFlow
14 Okt 2021

Ab 1.10.2021 generelle Regelung mit ÖGK:

eFlow - Vernebler und Verbrauchsmaterial (Filter-Pads, Ventile, Kabel, Netzwerkteil) sind für CF-Patienten österreichweit OHNE SELBSTBEHALT zu beziehen.

Der Aerosolerzeuger wird 4 Mal/Jahr anstatt bisher 2 Mal/Jahr bewilligt, soweit er nicht ohnehin der Medikamentenpackung beiliegt.

Die Erstverordnung hat immer durch ein CF-Zentrum zu erfolgen, diese ist direkt an die Fa. Menzl Medizintechnik zu senden (Original, Scan, Foto). Wenn die Bestellung an Werktagen bis 12 Uhr einlangt, wird sie sofort versendet. Die Originale der Verordnung sind dann ehestmöglich an die Fa. Menzl zu übermitteln

Genehmigung der Kaftrio-Zulassungserweiterung durch die Europäische Kommission
04 Mai 2021

Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die EU Kommission die Zulassungserweiterung für KAFTRIO® (Ivacaftor / Tezacaftor / Elexacaftor) in Kombination mit Ivacaftor zur Behandlung von Mukoviszidose (CF) bei allen Patienten ab 12 Jahren erteilt hat, die mindestens eine F508del-Mutation im CFTR-Gen (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) aufweisen. Mit dieser Erweiterung der Indikation können CF-Patienten ab 12 Jahren, die heterozygot für die F508del-CFTR-Mutation und eine Restfunktion (F / RF) oder Gating-Mutation (F / G) sind, erstmals für die Dreifachkombinationstherapie in Frage kommen.

Adressänderung cf-austria
03 Mär 2021

Achtung!

Ab sofort ändert sich die Adresse (für Zusendung von Paketen ab 2 kg) wie folgt:

cf-austria

Grassnitz 15

8624 Aflenz

FFP2-Masken - Tragezeit und Wiederverwendung
26 Jan 2021

In Anlehnung an die Richtlinien der ÖGHMP (Österreichische Gesellschaft für Hygiene, Mikrobiologie und Präventivmedizin)

 

Stand 22.01.2021

 

 

Im Schulbetrieb kann eine FFP-Maske pro Schultag verwendet werden (für Kinder über 14 Jahre). Diese muss der Person zugeordnet sein (Kennzeichnung), wird in Tragepausen an den Haltebändern abgenommen und an einem sicheren Ort zwischengelagert. • Die Tragedauer für eine Unterrichtseinheit (50min) ist angemessen und zumutbar. Die anschließende Tragepause soll mindestens 5min oder besser 10min betragen. •

 

Tragepausen sollen möglichst im Freien oder in einem gut durchlüfteten Raum stattfinden, wobei das Abstand halten wichtig ist.

In geschlossenen, wenig durchlüfteten Pausenräumen mit Anwesenheit anderer Personen ohne Maske ist ein mehrminütiger Aufenthalt ohne Mund-Nasenbedeckung riskant, wenn sich Virusträger unter den Anwesenden befinden. Beschränkung der Aufenthaltsdauer, der Anzahl von Personen (vor allem solcher ohne Masken!) sowie Abstand ist essentiell!

In geschlossenen Räumen ist es empfehlenswert, während der Zeit der Tragepause wenigstens einen einfachen Mund-Nasenschutz zu verwenden, um das Infektionsrisiko zu minimieren. •

Für Personen mit beschränkter Atemfunktion müssen individuelle Entscheidungen getroffen werden: Verkürzte Tragedauer und/oder längere Tragepausen, Einsatz der Person in Arbeitsfeldern, in denen ein Mund-Nasenschutz ausreicht oder auf eine Mund-Nasenbedeckung verzichtet werden kann – oder Freistellung von Tätigkeiten mit Risiko eines Erwerbs von Infektionen über den Luftweg für die Dauer der Gefährdung. • FFP-Masken sollen nur in besonderen Situationen und nur unter Einhaltung besonderer Kriterien wiederverwendet werden; siehe Ergänzung.

 

Neuerliche Verwendung benützter FFP-Masken?

Wenn genügend Ersatzmasken vorhanden sind, dann sollen durchfeuchtete Masken – auch aus ästhetischen Gründen – entsorgt und nicht wieder verwendet werden. Man kann allerdings davon ausgehen, dass eine nur durch den Wasserdampf der Ausatemluft feucht gewordene Maske noch ein zweites und vielleicht ein drittes Mal von derselben Person (!) verwendet werden kann.

 

Dabei müssen folgende Voraussetzungen gegeben sein:

Maske ist gut getrocknet, weder beschmutzt, kontaminiert und verformt und sitzt nach wie vor dicht. Das erfordert ein geordnetes hygienisches Management der Masken. Nach den Empfehlungen des Robert-Koch-Instituts sollen die Masken zum Trockenen frei an der Luft hängen. Alternativ können sie auch in einem offenen Behälter zwischengelagert werden. Dazu muss die Innenseite der FFP2-Maske nach oben gerichtet sein, damit sie gut trocknen kann. Jedenfalls muss die Maske eindeutig einer Person zugeordnet sein, damit ein Tragen durch andere Personen ausgeschlossen ist. Beim Auf- und Absetzen der Maske sollte diese nur an den Gummibändern angegriffen werden. Die Innenseite der Maske darf dabei nicht berührt werden. Ein Waschen von FFP-Masken in der Waschmaschine und anschließendes Trocknen scheinen zwar grundsätzlich denkbar, wenn dabei die mechanischen Eigenschaften und die Filterwirkung erhalten bleiben (Herstellerangaben beachten!). Dies wird aber (im Gegensatz zu textilem Mund-Nasenschutz) nur bei Ressourcenknappheit empfohlen, denn FFP-Masken sind durchwegs als Einwegartikel konzipiert und gewidmet.

 

 

 

Zusammenstellung: AKH Kinderklinik Wien, CF – Ambulanz           

Covid-19-Impfung
19 Jan 2021
Gerne möchten wir Sie über den derzeitigen Stand der erwartenden Covid-19-Impfungen informieren!
 
"Priorisierung des Nationalen Impfgremiums".
Zum Hervorheben wäre auf Seite 4: Personen (unabhängig vom Alter) mit Vorerkrankungen2 und besonders hohem Risiko (siehe Tabelle 2) und deren engste Kontaktpersonen, besonders, wenn institutionell betreut sowie in diesen Einrichtungen tätige Personen.
 
 

 

CoVid-19 und Schule
30 Apr 2020

Prinzipiell fallen Kinder mit Cystischer Fibrose in die Risikogruppe und können somit vom Schulunterricht freigestellt werden. 

Arbeitsrechtliche Informationen für Risikogruppen und deren Angehörige
23 Apr 2020

Allgemeine Informationen für Angehörige von Risikogruppen

Wenn Sie jetzt weiter in die Arbeit gehen, weil kein Homeoffice möglich ist, muss Ihre Firma für den
Schutz Ihrer Gesundheit sorgen:

COVID-19 bei Mukoviszidose
01 Apr 2020

COVID-19 bei Mukoviszidose und anderen chronischen Lungenkrankheiten: Aktuelle Erkenntnisse und Erfahrungen. Zweites Interview mit Prof. Dr. Fischer

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