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Damit wir noch mehr Betroffene erreichen können, gibt’s cf-austria jetzt auch auf Facebook
und Twitter
Auf beiden Profilen werden regelmäßig Neuigkeiten aus Medizin, Forschung und sozialen Angelegenheiten, so wie Veranstaltungen, Fotos, Videos, etc. gepostet. Das Internet ist zu einem sehr wichtigen Medium für Kommunikation geworden. Mit diesem Instrument wollen wir es erleichtern, Anfragen, Probleme, Wünsche, Anregungen usw. an uns zu übermitteln um schneller mit Lösungen und Hilfestellungen reagieren zu können.
Frau Tanzberger, die bei unserer letzten CF Tagung ein sehr entspannendes Lachseminar hielt schickte uns folgende Einladung:
Link...
Eine aktuallisierte Version der Vereinsstatuten von cf-austria ist ab sofort online verfügbar:
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Sehr geehrte Damen und Herren!
In den Statuten von cf-austria ist vorgesehen, dass Bundesländer, die mit mehr als 15 Mitgliedern vertreten sind, einen sogenannten „Bundeslandsprecher“ ernennen sollten. Aufgabe dieses Bundeslandsprechers ist es als Bindeglied zwischen den Mitgliedern und dem Vorstand von cf-austria zu fungieren. Konkret heißt das, für im jeweiligen Bundesland auftretende Probleme ein offenes Ohr zu haben, sich gelegentlich mit den anderen Mitgliedern aus diesem Bundesland zu treffen und auszutauschen, als Anlaufstelle für bundeslandspezifische Anliegen aus der Mitgliedschaft zu dienen und die Summe dieser Informationen und Botschaften im Rahmen der Vorstandssitzungen (ca. 4 pro Jahr) zu berichten und mit dem Vorstand zu diskutieren. Gemeinsam ist zu beraten, welche Lösungsansätze für aktuelle und bundeslandspezifische Probleme gefunden werden könnten.
Zusammenfassend ist dies eine nicht besonders arbeitsintensive, aber doch sehr wichtige Funktion, die sicherstellt, dass ein mit zahlreichen Mitgliedern vertretenes Bundesland auch wirklich in der Arbeit von cf-austria die notwendige Berücksichtigung findet.
Leider hat Salzburg zurzeit keinen solchen Bundeslandsprecher und wir dürfen Sie dementsprechend auf diesem Wege fragen und ermutigen, sich für einige Jahre als solcher zur Verfügung zu stellen. Zu weiteren Details kontaktieren Sie bitte das Sekretariat von cf- austria per Post, E-Mail oder telefonisch.
Vom 9.-15. November soll erstmals in ganz Europa auf die Bedürfnisse von Menschen mit Cystischer Fibrose aufmerksam gemacht werden.
Zwar ist die Lebenserwartung dieser Patient in den letzten Jahren stark gestiegen, doch die gute medizinische Versorgung sowie die soziale Unterstützung sind noch lange nicht ausreichend.
Um die Solidarität mit CF Patienten kund zu tun werden wir alle in dieser Woche europaweit grüne Armbänder tragen um so bessere medizinische und soziale Bedingungen für diese Kinder und jungen Erwachsenen zu fordern.
Armbänder und Informationen bekommen Sie im Büro von cf-austria.
Helfen Sie uns die Krankheit zu bekämpfen.
Unterstützen Sie die europaweite Kampange für ein besseres und längeres Leben von Patienten mit Cystischer Fibrose und tragen Sie das Armband.
Danke für ihre Unterstützung!
Unser wissenschaftliches Infoblatt, das wir dankenswerter Weise von der Fa. Roche regelmäßig bekommen haben ist nun digital.
Ab nun werden Sie diese Info mit dem Newsletter bekommen.
Die Autorin der Beiträge, Prof. Dr. Gratiana Steinkamp wird übrigens einen interessanten Vortrag auf unserer diesjährigen CF-Tagung halten zum Thema „ Neues aus der Forschung“ auf den wir schon alle mit großer Spannung warten.
Link
Beachvolleyball der Selbsthilfegruppen in Wien am 15.6.2009
Kannst du dir vorstellen bei einem Beachvolleyballturnier im Sand in the City in Wien dabei zu sein? Viele Selbsthilfegruppen treten gegeneinander an und cf-austria hat sich bis jetzt immer tapfer geschlagen. Vor 2 Jahren konnten wir sogar den Siegerpokal mit nachhause nehmen.
Aber die Placierung ist nicht das Wichtigste: es geht um den Spaß am Miteinander, den Austausch, die Freude an der Bewegung, der Freude am Spiel und nicht ganz unwichtig für CFler: die Freude am herrlichen Buffet. Willkommen sind auch Familienangehörige und Freunde.
Meldungen bitte an cf-austria bis Mitte Mai.
Einladung
Für Mitglieder der Selbsthilfevereine besteht nunmehr die Möglichkeit günstig zu telefonieren. Mit A1 können Sie um 10 € 1000 Minuten in alle Netzte telefonieren. Dieses Arrangement entstand über Initiative der Arge Selbsthilfe in Zusammenarbeit mit dem Salzburger Dachverband.
Wenn auch Sie Interesse daran haben lesen Sie bitte hier weiter.
Anmeldungen über cf-austria.
Weitere Infos: Vertragsdetails, Begleitschreiben
Andy Herzog & friends gegen Elton & friends
Wie bereits vor 2 Jahren gilt das große Engagement von Hr. Kosch und der Fa. Uvex zu ihrem 40 Jahre Jubiläum den CF Kindern.
Am 13.6. geht in Linz diese tolle Veranstaltung über die Bühne, ein fußballerisches Gustostückerl mit viel Spaß und noch dazu für einen guten Zweck.
Kommen Sie, genießen Sie die Veranstaltung und bringen viele Freunde mit.
Weitere Infos...
Nur noch 4 Tage bis zur 16. Österreichischen CF-Tagung!
Sie findet dieses Jahr am 8. und 9. Mai in Graz im Hotel Novapark (www.novapark.at)
statt.
Wir erwarten wieder eine informative, spannende und bewegende Veranstaltung.
Näheres zum Programm finden Sie hier
Schnell anmelden
Anmeldung zur 16. Österreichischen CF-Tagung hier
Erster Marsch für seltene Erkrankungen in Österreich am 28.2.2009.
Am 28.2.2009 fand in Wien der „erste Marsch für seltene Erkrankungen“ anlässlich des zweiten europaweit begangenen „Tages der seltenen Erkrankungen“ statt. In Österreich vertraten über 250 Menschen, darunter viele PatientInnen, die Anliegen jener geschätzt 400.000 Menschen, die in unserem Land von einer der über 5000 seltenen Erkrankungen betroffen sind.
Laut europäischer Union ist eine Erkrankung dann eine seltene Erkrankung, wenn sie – bezogen auf den europäische Durchschnitt – bei weniger als einer Person auf 2000 Einwohner auftritt. 75% der seltenen Erkrankungen betreffen Kinder.
Prof. Dr. Robert Schlögel, Chef der Sektion II im Gesundheitsministerium, Dr. Till Voigtländer, Projektleiter von Orphanet, Dr. Rainer Riedl, gewählter SHG-Vertreter und Obmann von Debra Austria, und die bekannten Schauspieler Gabriela Benesch und Wolfgang Böck, als SchirmherrIn der Mukopolysaccharidose, zeigten sehr eindrucksvoll die Problematik der seltenen Erkrankungen auf.
Bei sonnigem Wetter trafen sich die Teilnehmer beim Burgtheater und marschierten mit Tafeln und vielen Luftballons zum Ballhausplatz. Es war ein beeindruckendes und Mut machendes Erlebnis für viele der Betroffenen.
Diese Veranstaltung organisierte das Orphanet Team Österreich, dafür möchten wir uns herzlich bedanken. Es konnte sehr gut gezeigt werden, dass seltene Erkrankungen keine Minderheit betreffen und wir wollen gemeinsam für eine bessere Unterstützung und mehr Akzeptanz kämpfen.
Auch in den Medien fand der 2. internationale „Tag der seltenen Erkrankungen“ heuer doch um einiges mehr Interesse als voriges Jahr (bei Stöckl am Samstag 28.2.2009, Standard, Kurier).
Mehr dazu unter www.orphanet-austria.at
Auszug aus einem Artikel im Standard vom 25.2.2009
Zystische Fibrose: Gen als Behandlungsziel
IFRD1 spielt offenbar entscheidende Rolle als Modulator
Innsbruck/Cincinnati - An zystischer Fibrose erkranken in erster Linie Kinder: Übermäßige Schleimbildung, ständige Infektionen und eine damit verbundene chronische Entzündung führen zur zunehmenden Zerstörung von Lungengewebe. Und trotz einer gestiegenen Lebenserwartung der Betroffenen gibt es noch immer keine ursächliche Therapie und damit auch keine Heilung. US-Wissenschafter haben jetzt aber in einer internationalen Studie mit Beteiligung von Experten der Med Uni Innsbruck ein mögliches Ziel für zukünftige Behandlungen entdeckt.
Dabei handelt es sich um das Gen IFRD1. Schon vor einiger Zeit beschäftigten sich der nunmehrige Leiter der Sektion für Zellbiologie am Biozentrum Innsbruck, Lukas Huber, sowie sein Mitarbeiter Ilja Vietor am Institut für Molekulare Pathologie (IMP) in Wien mit diesem Gen. Sie klärten die biologische Funktion auf und konnten auch Knock-out-Mäuse ohne diese Erbanlage züchten.
Suche nach Modulator
Die zystische Fibrose "hängt" an Mutationen bzw. Defekten des CFTR-Gens, das den Salz- und Wassertransport in Geweben - so auch in der Lunge - kontrolliert. Doch es wurde auch noch eine andere Beobachtung gemacht. Vietor anlässlich der Publikation der neuen Studie in der britischen Wissenschaftszeitschrift Nature: "Manche Menschen mit diese Defekt erkrankten, andere wiederum nicht."
Man machte sich auf die Suche nach Modulatoren, welche eben zu einem stärkeren oder schwächeren Verlauf der Erkrankung - abgesehen von der ursächlichen Erbinformation - führen können. Dabei wurden von Christopher Karp (Medizinische Universität Cincinnati) und auch britischen Wissenschaftern mehrere hundert Patienten und Kontrollgruppen untersucht. Wieder stieß man auf IFRD1, hier als Modulator.
Potenzieller Behandlungsweg
Der Wissenschafter: "Mit diesen Erkenntnissen könnte man neue Medikamente gegen die zystische Fibrose austesten." Es sieht so aus, als müsste man für einen Effekt bei CF-Patienten das IFRD1-Gen hemmen. (APA/red)
Dazu eine Stellungnahme von Prof. Dr. Maximilian Zach,
Universitätsklinik in Graz
Grundsätzlich war es schon lange klar, dass unterschiedliche Krankheitsverläufe (insbesondere bei der Lungenerkrankung) bei gleicher CFTR-Genetik nicht nur durch Umwelteinflüsse, sondern auch aus anderen genetischen Unterschiedlichkeiten heraus zu erklären sind (sogenannte „Modifier Genes“). Besonderes Interesse gilt hier der vielfältigen genetischen Regulation der Entzündungsmechanismen. Dementsprechend ist es nicht überraschend, dass man jetzt offensichtlich nachweisen konnte, dass Unterschiedlichkeiten in einem Gen, welches die Funktion der weißen Blutkörperchen (sogenannte „Neutrophile Granulozyten“ – prominente Entzündungszellen, die in der Infektionsabwehr tätig sind) mit der Schwere der Lungenerkrankung bei CF zu korrelieren scheinen. Dieses Gen namens „IFRD1“ kodiert ein Protein, welches regulierend in die Funktion der neutrophilen Granulozyten eingreift. Wie bei CF zu vermuten war, ist es nicht die hohe Aktivität der neutrophilen Granulozyten (welche eine besondere Infektionsabwehr nach sich zieht), welche mit einem eher gutartigen Krankheitsverlauf zu korrelieren scheint, sondern eher eine etwas trägere Reaktion auf Infektionen. In anderen Worten: Nicht die Überfunktion, sondern eher die Unterfunktion dieser weißen Blutkörperchen erscheint bei CF wünschenswert, da sie weniger heftige Entzündungsreaktionen und damit weniger lokale Luftwegszerstörung nach sich zieht. Ob sich aus diesen Erkenntnissen heraus in absehbarer Zeit neue Therapieansätze entwickeln lassen, bleibt zurzeit noch offen.
Am 13.12.2008 findet ein Adventkonzert der Blasmusikkapelle in Stadtschlaining statt. Das Konzert wird in der evangelischen Pfarrkirche aufgeführt. Beginn ist 19 Uhr.
Im Anschluss daran gibt es ein tolles Buffet mit vielen selbst gemachten Köstlichkeiten. Liebevoll von den Musikerinnen und ihren Freundinnen selbst gestaltete Mehlspeisteller verlocken zum Naschen und Zugreifen.
Der Reinerlös kommt cf-austria zu Gute.
Am 6. Dezember findet wieder im Getsüt in Piber der Adventzauber statt. Beginn 13 Uhr.
Auch heuer geht wieder eine Spende dankenswerter Weise an cf-austria.
Wir bitten um zahlreichen Besuch!
die 15.Österreichische CF-Tagung fand unter großem Interesse im neu renovierten Brunauerzentrum statt.
Fotos und Vorträge finden Sie demnächst hier.
Die 16. Österreichische CF-Tagung findet von 8.-9. Mai 2009 in Graz statt.
16. CF Tagung
29. Februar 2008 in Wien.
Liebe(r) (Freund und Bekannter),
heute wende ich mich mit einer Bitte an Dich, und zwar mit der Bitte, eine Petition zur Unterstützung von PatientInnen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige auf der Internet-Seite www.orphanet-austria.at zu unterzeichnen.
Auf dieser Seite findest Du eine Online-Petition, die:
Petition für einen Nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen in Österreich
mit dem Motto **Frühe Diagnose - rettet Leben - senkt Behandlungskosten**.
Seltene Erkrankungen sind chronische, progressive und häufig lebensverkürzende, mit starken Schmerzen einhergehende Krankheiten. Definiert wird eine seltene Erkrankung über die Häufigkeit ihres Auftretens: In der europäischen Union ist eine Erkrankung dann eine seltene Erkrankung, wenn sie - bezogen auf den europäischen Durchschnitt - bei weniger als einer Person auf 2000 Einwohner auftritt. 75% der seltenen Erkrankungen betreffen Kinder. Experten schätzen, dass es in Europa insgesamt 6000-8000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt.
Aber der Begriff „selten“ ist eigentlich irreführend. Untersuchungen in Europa zeigen, dass mindestens 5% der Gesamtbevölkerung unmittelbar oder mittelbar von den Auswirkungen seltener Erkrankungen betroffen sind; das sind mehr als 25 Millionen Menschen in Europa, und mehr als 400.000 Menschen in Österreich!
So unterschiedlich die einzelnen Krankheitsbilder sind, so ähnlich sind doch viele Probleme, mit denen die PatientInnen und die Angehörigen, und in weiterer Folge auch MedizinerInnen und TherapeutInnen konfrontiert sind. Du weißt es vielleicht selbst:
- erst irrt man of viele Jahre umher, bis die richtige Diagnose bei einem gestellt wird
- dann ist es meist sehr schwierig, an kompetente und verständliche Informationen über die Erkrankung zu gelangen; niedergelassene Ärzte, aber auch viele Klinikärzte kennen sich mit seltenen Erkrankungen in den allermeisten Fällen nur unzureichend aus
- für viele seltene Erkrankungen fehlt eine wirksame Therapie
- und gibt es eine Therapie, so ist es immer wieder schwer, sie zu bekommen; häufig ist man von lokalen oder regionalen Entscheidungsträgern (z.B. Krankenkassen) abhängig
- dann gibt es die hohen Anforderungen an die Pflege und die pflegenden Angehörigen, denn viele seltene Erkrankungen verlaufen chronisch und sehr schwer
- auch die Forschung, auf die wir so viel Hoffnung setzen, wird nur unzureichend unterstützt
- und schließlich treffen wir als Betroffene und Angehörige immer wieder auf Unverständnis in unserer Umgebung, dabei bräuchten wir doch Unterstützung ....
Aber in der Europäischen Union tut sich etwas, und so wurde der 29. Februar 2008 nun zum Ersten europäischen Tag für seltene Erkrankungen ausgerufen. Und da finden in ganz Europa Aktionen statt.
In Österreich hat ein kleines Team (Orphanet Austria), das sich schon seit einigen Jahren um eine Verbesserung der Situation für alle von seltenen Erkrankungen betroffenen oder mit diesen Erkrankungen befassten Personen bemüht, mit Hilfe zahlreicher Selbsthilfegruppen (u.a. auch unserer Selbsthilfegruppe) eine Initiative gestartet, und zwar die oben genannte Petition an das Gesundheitsministerium.
Du findest alle Informationen zu dieser Initiative auf der Website www.orphanet-austria.at ; hier kannst Du die Petition lesen, eine ausführliche Version und auch Unterschriftenlisten herunterladen und - das ist besonders wichtig - die Petition gleich online unterzeichnen.
Und noch ein Punkt ist besonders wichtig! Wenn Du das Anliegen gut findest und unterstützen willst, dann informiere weitere Bekannte über diese Initiative und versuche, sie zu einer Unterschrift und zur weiteren Werbung für diese Petition zu motivieren.
Wir sind eine „Initiative von unten“ - und je mehr Unterschriften wir für die Petition sammeln können, um so besser können unsere Anliegen bzw. die Anliegen der Betroffenen vertreten werden. Jeder kann dabei ein Multiplikator sein und die Bedeutung der Petition vermehren.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du diese Petition mit Deiner Unterschrift aktiv unterstützen würdest und auch weitere Interessierte informierst.
Liebe Grüße
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